Ana Olivares, madre de una niña con agenesia
"No hay inclusión, todavía se discrimina a las personas con discapacidad"
Foto: Cortesía de "Agenesia Ecuador"
Ana Olivares y Lía Silva en el encuentro organizado por "Agenesia Ecuador" en noviembre del 2019.
Desde su experiencia, una madre narra la realidad que viven las personas con discapacidad en un sistema excluyente.
Ana laboraba como servidora municipal hasta que se convirtió en madre, sin embargo, a partir del nacimiento de su segunda hija, ya no cree que le sea posible regresar a trabajar debido al tiempo y a los cuidados que requiere la menor.Mientras Lía está sentada jugando, su madre habla de los obstáculos que ambas han enfrentado desde que el médico le dijo que su hija “vendría con varias malformaciones”. Afirma que no se puede hablar de una verdadera inclusión cuando, además de las dificultades dentro del sistema médico, todavía deben cargar con el estigma social.
Pregunta: ¿Cuál fue su reacción ante el panorama inicial brindado por
los médicos?
Respuesta: Al principio fue devastador,
cuando uno ve niños con discapacidad piensa que esas cosas no le van a pasar.
Me tomó mucho tiempo asimilar lo que estaba sucediendo, pero después de
entender el tema clínico de mi hija pude aceptarlo y enfrentarlo con fuerza.
P: ¿Cree que el tono y el vocabulario empleado
por los doctores para explicarle la situación influyó en sus sentimientos?
R: Claro
que sí. El primer médico que me atendió me dijo cosas que me deprimieron
bastante, me habló de realizarme una cesárea de emergencia, prácticamente un
aborto. Creo que hay que tener tino para tratar con el paciente.
El
último médico que me trató fue optimista, me dio esperanza de lo que podíamos
hacer con mi hija sin dejar de lado los riesgos que había.
P: Una vez que su hija se sometió a todas las cirugías, ¿cuánto tiempo
estuvo internada en el hospital?
R: En total permaneció 25 días en
neonatología.
Repregunta: ¿Cómo
manejó el tiempo entre acudir a terapia intensiva para atender a su bebé y no
descuidar a su primer hijo?
R: Desde el embarazo las cosas se
complicaron con mi hijo, sin embargo, nuestra familia nos apoyó cuidándolo
mientras yo estaba con mi pequeña.
P: ¿Hubo cambios visibles en el carácter de su primogénito ante el
cambio en su núcleo familiar?
R: Sí. Debido a los cuidados que requiere
Lía ya no estamos todo el tiempo con él y hubo un retroceso en su actitud,
hasta ahora lidiamos con el tema de la obediencia.
P: ¿Qué barreras ha
sentido tanto en el ámbito médico como en el social?
R: En el ámbito médico faltan especializaciones que uno cree que no son
necesarias hasta que estás dentro del área de la discapacidad.
En el tema social, si
bien la discapacidad no es un tabú, todavía hay discriminación e ignorancia de
las personas frente a estos casos. No hay muchos grupos de apoyo e
instituciones que te puedan ayudar, las que existen han sido creadas por padres
de personas con discapacidad.
Repregunta: Si la institución a la que usted acudió es privada, ¿es porque el
estado no le brinda este apoyo?
R: No. En el sistema público no hay fundaciones de ayuda, solo hay
instituciones privadas que no son conocidas por todos. Por ejemplo, la
fundación “Agenesia Ecuador” recién se creó en el 2019.
P: ¿Cree que
se puede hablar de que hay un verdadero entorno de inclusión para las personas
con diferentes discapacidades?
R: No, por lo que he palpado no hay inclusión. No hay instituciones ni
especialistas para tratar ciertos casos, el sistema de salud ignora tus
necesidades. Los seguros médicos privados para personas con discapacidad son
muy limitados.
Repregunta: Entonces ¿se puede decir que hay una falencia tanto en el sistema de
salud público como en el privado?
R: Exactamente, en los hospitales privados no hay descuentos para personas
con discapacidad. A pesar de que hay leyes que buscan apoyarte, los seguros
privados ayudan superficialmente.
P: ¿Cómo cree que
Lía le ha ayudado a desarrollarse tanto como madre y ser humano?
R: Estas
cosas que los médicos llaman “uno en un millón” te dejan lecciones a diario. En
este tiempo, he conocido personas con diferentes realidades y eso te hace más
humano, te pone los pies en la tierra.
Pregunta de
cierre: Para finalizar me gustaría saber, ¿qué le
diría a alguien que en este momento se está enterando que tiene un hijo con una
discapacidad?
R: Le diría que el dolor y sentirse culpable es totalmente comprensible,
es necesario atravesarlo y darle su tiempo. Le aseguraría que todo estará bien y
que van a superar el mal panorama.
Hoja de vida
Ana Olivares estudió Derecho en la
Universidad Central del Ecuador, realizó sus prácticas en el bufete “Abogados
Sánchez y Barriga”. Trabajó en una entidad pública como servidora municipal.
Actualmente, está casada y tiene dos hijos.
Las complicaciones durante su
segundo embarazo se detectaron en la cuarta semana de gestación. Inicialmente
se diagnosticó síndrome de Edwards, sin embargo, los estudios genéticos que
se realizaron en el extranjero no detectaron ningún tipo de síndrome. Hasta
ahora siguen esperando el resultado de un examen que fue enviado a Portugal.
Lía al nacer presentó onfalocele y
agenesia congénita en su miembro superior izquierdo, como consecuencia de
ello su talla y peso no fueron los óptimos. Madre e hija forman
parte de “Agenesia Ecuador”, una organización sin fines de lucro que busca
visibilizar y ayudar a las personas que tienen agenesia.
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Frase:
“Si todos
enseñáramos a los niños a ver a las personas con discapacidad con toda
naturalidad y con ese corazón limpio que un niño tiene, no estaríamos hablando
de temas de inclusión, solamente de convivencia”, manifiesta Ana Olivares.
Dato
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La agenesia es
un tipo de malformación que se refiere a la ausencia o anomalía de algún
miembro. Existen dos tipos de agenesia:
-
Agenesia congénita: Se da cuando las extremidades no se
desarrollan parcial o totalmente durante el periodo de gestación
-
Agenesia adquirida: Es la pérdida del miembro debido a un
accidente o a una enfermedad.
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